## درد پروانه‌ها: قصه تلخ بی‌توجهی و بلاتکلیفی
بیماری پروانه‌ای یا “اپیدرمولایزیس بولوزا” که به اختصار “ای‌بی” نامیده می‌شود، یک اختلال ژنتیکی پوستی است که زندگی مبتلایان را با چالش‌های بزرگی مواجه می‌کند. در این بیماری، لایه خارجی پوست به طور کامل به لایه زیرین متصل نیست و کوچکترین اصطکاک یا فشار می‌تواند منجر به تاول و زخم‌های دردناکی شود.
متاسفانه، این بیماران با مشکلات عدیده‌ای در زمینه درمان و حمایت مواجه هستند که از کمبود پانسمان گرفته تا بی‌توجهی مسئولین را شامل می‌شود. با وجود تلاش‌های صورت گرفته برای تولید داخلی پانسمان‌های مورد نیاز، هنوز این بیماران به طور کامل به این محصول حیاتی دسترسی ندارند و شاهد کمبود جدی پانسمان هستیم.
در گفتگو با سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی، مدیرعامل خانه ای بی، به بررسی وضعیت این بیماران پرداختیم.
**چالش های درمانی**
با وجود اینکه حدود 1200 بیمار مبتلا به ای‌بی در ایران شناسایی شده‌اند، اما متاسفانه بسیاری از آنها با مشکل تامین پانسمان روبرو هستند. عدم دسترسی به پانسمان‌های مناسب و کمبود جدی این محصول، زندگی این بیماران را به مخاطره می‌اندازد.
هاشمی گلپایگانی با اشاره به تحریم‌های اعمال شده علیه کشور، عدم تمایل شرکت‌های خارجی برای تامین این پانسمان‌ها را یکی از دلایل اصلی کمبود آن عنوان می‌کند.
همچنین، در زمینه خدمات درمانی، بیماران ای‌بی با مشکلات دیگری نیز روبرو هستند. ارائه خدمات دندانپزشکی به این بیماران با توجه به مشکلات دهان و دندان، مستلزم بیهوش شدن بیمار و حضور نیروهای متخصص است که به دلیل نبود امکانات کافی در شهرستان‌ها، اغلب بیماران را مجبور به مراجعه به تهران می‌کند.
از دیگر چالش های این بیماران، چسبندگی انگشتان و دست‌های کودکان مبتلا به ای‌بی است که نیازمند جراحی‌های تخصصی و آموزش دیده است.
**کمبود حمایت و بی‌توجهی مسئولین**
هاشمی گلپایگانی با انتقاد از عملکرد وزارت بهداشت، می‌گوید: “متاسفانه وزارت بهداشت چه در دولت فعلی و چه دولت قبلی درباره این بیماران خاص عملکرد ضعیفی داشته است.”
با وجود وعده‌های ارائه شده، هنوز هیچ اقدام موثر و عملیاتی برای بهبود وضعیت درمانی این بیماران انجام نشده است.
**بلاتکلیفی بیماران در بنیاد بیماری‌های خاص**
هاشمی گلپایگانی با اشاره به عملکرد ضعیف بنیاد بیماری‌های خاص در حمایت از بیماران پروانه‌ای، می‌گوید: “متاسفانه بنیاد بیماری‌های خاص صرفاً به انجام کارهای نمایشی درخصوص بیماران پروانه‌ای می‌پردازد و تاکنون اقدام مؤثری برای خدمت‌رسانی به بیماران پروانه‌ای انجام نداده است.”
به گفته هاشمی، بیماران ای‌بی در 6 سال گذشته هیچ خدمات درمانی از بنیاد بیماری‌های خاص دریافت نکرده‌اند و despite the claims of this foundation, this group of patients have been neglected and left without proper support.
**راهکارهای پیشنهادی برای بهبود وضعیت**
هاشمی گلپایگانی با تاکید بر ضرورت توجه جدی مسئولین به مشکلات این بیماران، پیشنهاد می‌دهد:
* برگزاری جلسات مستمر بین وزیر بهداشت، معاون درمان وزارت بهداشت، رئیس سازمان غذا و دارو و انجمن ای‌بی برای بررسی مشکلات این بیماران.
* تعیین قطب‌های درمانی و استان‌های معینی برای ارائه خدمات به بیماران پروانه‌ای در سراسر کشور.
* حمایت از شرکت‌های دانش‌بنیان ایرانی برای تولید پانسمان‌های مورد نیاز.
**در نهایت، امیدواریم با توجه بیشتر مسئولین به مشکلات بیماران پروانه‌ای، شاهد بهبود وضعیت این بیماران و ارائه خدمات درمانی مناسب و حمایت‌های لازم به آنها باشیم.**
اخبار موثق و دقیق را در مجله خبری تحلیل سبز مطالعه کنید.
